apa yang nampak, apa yang rasa, apa yang dengar

4.4.11

anak-anak istimewa.... down sindrome. terhasil kerana 'kenan'?

 sebagai ibu dan bapa, apakah kita mahu mendapat anak yang cacat? jawapannya tentulah tidak. tapi, kalau Allah takdirkan begitu kepada kita, apakah kita mampu menolak takdirNya? tentulah tidak juga, kan? so, kita kena redha.

mungkin ada yang kata, cakap senanglah... tapi percayalah, ujian Allah itu hanya kepada hamba yang mampu mendepaninya. anda terpilih dan tentunya anda mampu!

apakah dia down sindrom (SD)
Menurut Dekan Fakulti Farmasi Universiti Teknologi Mara (UiTM) Shah Alam, Prof Dr Aishah Adam, sindrom Down (SD) berlaku apabila terdapat lebihan satu kromosom pada bayi SD yang biasanya 23 pasang kromosom saja. Jadi lebihan satu kromosom ini akan menyebabkan sifat fizikal tertentu kanak-kanak SD terserlah.


Terdapat tiga jenis SD:
1. jenis biasa (trisomy 21)
berlaku disebabkan kegagalan dua kromosom (21) yang berpisah sama ada pada sperma atau ovum sebelum penyuburan berlaku. Ini akan menghasilkan pembentukan tiga kromosom 21 yang sepatutnya dua saja.
2. jenis kedua -  Translokasi
berlaku apabila sebahagian kromosom 21 bercantum dengan bahagian kromosom lain untuk menghasilkan lebihan kromosom
3. jenis ketiga - Mosaicism
berlaku kepincangan bilangan kromosom tetapi tidak menyeluruh dan berlaku pada pertumbuhan tertentu saja.

Menurut Dr Aishah, punca berlakunya lebihan kromosom masih tidak diketahui sehingga sekarang. Bagaimanapun, jenis kejadian ini tiada kaitan dengan sebarang perbuatan atau kelakuan ibu bapa. kenan-kenan tu kira tak betullah, kan..so , jangan percaya!

ibu bapa yang mempunyai anak SD harus tahu kanak-kanak berkenaan menanggung risiko yang tinggi bagi beberapa masalah kesihatan. Sesetengah masalah ditemui ketika dilahirkan dan ada yang hanya dapat dikesan apabila mereka membesar.
“Biasanya mereka mengalami masalah jantung iaitu pertumbuhan asal yang tidak sempurna, endokrin yang dikaitkan dengan hypothyroidism, masalah penghadaman serta pertumbuhan asal yang tidak lengkap, penglihatan yang kabur, ketidakstabilan tulang servik serta kekurangan pendengaran,”
Fasa pembesaran anak-anak ini sejak lahir hingga berusia tiga tahun akan mengalami perkembangan otak paling cepat. Justeru, penting bagi ibu bapa menjalani program rangsangan bayi yang disediakan di mana-mana pusat SD atau melakukannya sendiri di rumah. Ini sangat penting kerana asuhan seperti mengajar mereka membaca, mengira, merangkak atau berjalan akan membina lebih banyak jaringan sel bagi membantu mengurangkan kerosakan sel otak dan mengelak Alzheimer.
“Kanak-kanak SD akan mudah mendapat Alzheimer disebabkan masalah genetik yang hadir dalam kromosom 21 ini. Untuk menghalang mereka daripada mendapat Alzheimer terlalu awal, proses latihan harus dilakukan lebih awal iaitu selepas dilahirkan dan berterusan. Ini kerana sekiranya proses ini bersifat sementara, apa yang mereka pelajari hari ini akan dilupakan esok dan begitulah seterusnya,”
Selain kesihatan, tambahnya, persepsi masyarakat terhadap anak istimewa juga berbeza. Mereka dilihat sebagai liabiliti dan bukan sebagai aset. Ada sebilangan kecil masyarakat yang berpandangan golongan ini tidak perlu dibantu atau berbuat apa-apa kerana mereka ‘cacat’. Malah ada yang menganggap terlalu mahal untuk membuat sebarang perubahan bagi membantu mereka, apatah lagi menubuhkan penempatan pendidikan khas, infrastruktur fizikal, tempat khusus dan pengangkutan awam.
“Ibu bapa berperanan memberi yang terbaik untuk anak istimewa ini termasuk kasih sayang, kesabaran dan interaksi. Beri peluang anak untuk berinteraksi dengan masyarakat. Daftarkan mereka di Jabatan Kebajikan Masyarakat di negeri dan dapatkan Kad Pendaftaran Orang Kurang Upaya (OKU) serta beri peluang anak ke sekolah dengan menjalani program pendidikan khas,”
Selain itu, anak-anak SD perlu dibawa ke hospital sekiranya mereka memerlukan rawatan akibat komplikasi kesihatan umpamanya jantung, mata atau pendengaran. Malah kanak-kanak SD lebih mudah mendapat kanser berbanding kanak-kanak normal.
“Paling penting, mereka perlu dididik dengan nilai murni, berikan teguran sekiranya mereka melakukan kesalahan dan berikan pujian dengan penuh kasih sayang apabila melakukan sesuatu yang baik. Ini kerana kanak-kanak SD memerlukan layanan yang baik dan bukannya dengan cara dimarah atau diherdik,”
Menurut Ketua Jabatan Komuniti Kesihatan, Fakulti Perubatan dan Kesihatan Sains Universiti Putra Malaysia (UPM), Prof Madya Dr Sharifah Zainiyah Syed Yahya, anak-anak SD ini memerlukan program intervensi awal dari segi terapi pertuturan, pembelajaran serta program stimulasi individu. Berbanding OKU lain, anak-anak SD agak terabai sekiranya mereka tidak diberi rangsangan lebih awal.
"Kebanyakan taman asuhan kanak-kanak (taska) dan taman didikan kanak-kanak (tadika) tidak menerima anak-anak SD atas alasan kakitangan mereka tidak terlatih untuk golongan seperti itu. Mereka tidak boleh bercakap, membaca dan menulis. Namun sekiranya kanak-kanak ini mendapat pembelajaran awal dan asuhan yang baik, mereka akan dapat berjalan, bertutur malah membaca dan menulis. Cuma apa yang diperlukan adalah satu teknik berlainan, berterusan serta penumpuan,”
kesan utama dihadapi ibu bapa dan keluarga yang mempunyai anak SD
1. mereka memerlukan lebih banyak masa untuk menjaga anak-anak istimewa ini berbanding menguruskan rumah tangga dan aktiviti sosial lain.
2. mereka terpaksa membahagikan masa antara tugas penjagaan dan pekerjaan, sama ada terpaksa berhenti kerja atau menghalang mereka untuk menerima peluang pekerjaan yang lebih baik.
“Biasanya ada ibu yang terpaksa berhenti kerja walaupun sudah memegang jawatan tinggi dalam syarikat semata-mata mahu menguruskan anak SD, pada hal menjaga anak SD memerlukan sumber kewangan yang bukan sedikit,”
3. menjejaskan sumber kewangan keluarga memandangkan terpaksa mengeluarkan perbelanjaan untuk rawatan, penjagaan dan pendidikan anak-anak khas ini.
4. tekanan psikologi yang dialami penjaga apabila mereka terpaksa menumpukan perhatian kepada anak, menguruskan keluarga sehinggakan tiada privasi diri serta sentiasa berada dalam kebimbangan dan keresahan, malu, sedih, kecewa, sakit hati dan gelisah.

Bagi mengatasi masalah ini, Dr Sharifah Zainiyah berharap penjaga memperuntukkan masa dengan cekap dalam membahagikan tugas penjagaan serta kerja rumah atau dengan kata lain, meminta ahli keluarga membantu dalam urusan penjagaan anak. Paling penting, latih anak istimewa ini berdikari dengan mengajar mereka makan, mandi dan memakai baju sendiri.
“Ini sangat penting kerana menerusi latihan, mereka boleh memahami dan melakukannya sendiri. Walaupun memerlukan ketabahan serta usaha keras, pada akhirnya ibu bapa boleh tersenyum melihat keupayaan anak mereka walaupun kesannya hanya sedikit,”
anak adalah anugerah Allah yang teristimewa. hargailah mereka. walaupun cacat atau merupakan kanak-kanak istimewa sekalipun, meski merupakan kanak-kanak down sindrome, merekalah hasil cinta kasih kita dan suami. mereka memerlukan kita sebagai dahan untuk berpaut. sayangilah...manjailah.. anda kena percaya bahawa keistimewaan mereka adalah penawar, bukan racun dalam kehidupan anda.

Tiada ulasan:

Catat Ulasan

terima kasih kerana anda sudi singgah dan sudi komen.